Artikel : Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg
9 December 2019
Merendeel chronisch zieken vindt geboden zorg goed maar niet persoonsgericht genoeg
Meer dan de helft van de mensen met een chronische ziekte vindt dat er onvoldoende met hen besproken wordt wat zij belangrijk vinden in hun zorg en hun gezondheid. Wel voelen zij zich betrokken bij het nemen van beslissingen over hun behandeling samen met hun zorgverlener. Dit blijkt uit de Zorgmonitor van het Nivel, waarin de zorgsituatie van mensen met een chronische ziekte in Nederland wordt gevolgd.
In het huidige overheidsbeleid is er steeds meer aandacht voor een integrale en persoonsgerichte aanpak van zorg: niet de ziekte maar de persoon met diens zorgbehoefte, wensen en mogelijkheden zijn daarbij uitgangspunt. In het algemeen beoordelen mensen met een chronische ziekte de zorg die zij krijgen als onvoldoende persoonsgericht. Zij hebben het gevoel dat niet zij als persoon centraal staan, maar hun ziekte. Over andere aspecten van persoonsgerichte zorg zijn ze positiever. Zo voelt ruim drie kwart van de chronisch zieke mensen zich betrokken bij beslissingen over hun zorg. Meer dan de helft van de ondervraagden zegt de keuzes over behandeling gezamenlijk met de zorgverleners te maken.
Deel chronisch zieken kan eigen regie voeren over hun zorg
Uit de Zorgmonitor blijkt ook dat niet alle mensen met een chronische ziekte even goed in staat zijn de regie over hun zorg te voeren. Mensen die als gevolg van hun chronische ziekte ook een lichamelijke beperking hebben én degenen met een laag opleidingsniveau zijn minder goed in staat om een regierol te vervullen. Ook heeft circa één derde van de mensen met een chronische ziekte niet de benodigde motivatie, kennis en vaardigheden om hun eigen zorg te managen. Bij het bepalen van de rol die de patiënt zelf kan vervullen in zijn zorg, dient er daarom goed te worden gekeken naar de individuele patiënt en diens vaardigheden en wensen.
Kwart chronisch zieken kan niet terugvallen op het eigen netwerk
De Zorgmonitor laat zien dat het voor een kwart van de mensen met een chronische ziekte niet vanzelfsprekend is dat zij hulp krijgen uit hun sociale netwerk. Het is belangrijk om dit goed in het oog te houden bij het inrichten van de zorg voor de patiënt. Ook zorgprofessionals kunnen extra hulp en ondersteuning bieden. Met de hervorming in de langdurige zorg stimuleert de overheid deze soorten van zorg en ondersteuning.
De Zorgmonitor van het Nivel
Al meer dan twintig jaar monitort het Nivel de zorgsituatie van mensen met een chronische ziekte in Nederland. In de Zorgmonitor 2019 brengen we de ervaringen van deze mensen met de zorg en de ontwikkelingen omtrent deze zorg in kaart voor de periode 2005 tot en met 2018, vanuit het perspectief van mensen met een chronische ziekte zelf. Hiervoor hebben we longitudinaal vragenlijstonderzoek gedaan onder leden van het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG) van het Nivel, een landelijk representatief panel van mensen met een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking.
Interview : Zelfzorg ondersteunt – Januari 2018
Het herkennen van gedragingen en daarop inspelen. Dat is in een fase van verandering de basis voor Persoonsgerichte zorg 2.0, vertelt trainer-coach Karin Dubois van Dubois & van Rij. In samenwerking met Zuyd Hogeschool en de Universiteit van Maastricht ontwikkelde zij een methode die zorgverleners en zorgorganisaties helpt om op een coachende manier te werken.
Bijzonder aan de aanpak van Dubois & Van Rij is dat er niet alleen naar de patiënt wordt gekeken. “In de interactie tussen patiënt en zorgverlener, zijn ook de gedragingen van de zorgverlener van invloed”, benadrukt Karin Dubois. “De mate van controle die iemand heeft in een situatie of over een ziekte en de acceptatie daarvan, leiden tot bepaalde gedragingen of weerstanden. Als je die herkent, gezondheid centraal stelt en je eigen rol erkent, dan weet je hoeveel informatie je moet geven en een stapje verder kunt komen ”
“Mensen worden traditioneel ingedeeld in laag- en hoogopgeleid, jong en oud, enzovoort”, vervolgt ze. “Ik propageer in het kader van persoonsgerichte zorg een indeling op basis van gedragingen. Daarvoor heb ik profielen gemaakt die geïnspireerd zijn op onderzoek van Sjaak Bloem & Joost Stalpers naar subjectieve gezondheidsbeleving. De essentie van mijn verhaal is dat er vertrouwen moet zijn om verbinding te kunnen maken en samen te kunnen kijken welke stappen nodig zijn om de ervaren gezondheid te verbeteren.”
De reiziger
In trainingen voor huisartsen en praktijkondersteuners gebruikt Dubois de metafoor van de reiziger. “Kijkend naar acceptatie en controle zijn er vier typen reizigers. De eerste zegt ik ga naar Barcelona en weet hoe ik er moet komen. Bij een verstoring onderweg stapt hij uit en zoekt hij hulp bij een professional. Type twee gaat op reis en krijgt het bij het eerste kruispunt al lastig. Moet hij naar rechts, naar links of rechtdoor? Hij overweegt er iemand bij te halen of terug te gaan. Als hij er iemand bijhaalt krijgt hij misschien een advies dat hij niet kan opvolgen en dat schrikt hem af. Type drie zegt: ‘Ik ga naar Barcelona én nog een stukje verder’. Achteraf vertelt hij: ‘Ik kwam er niet, maar dat lag niet aan mij, de weg was slecht’. Hij heeft geen hulp ingeroepen en legt de schuld buiten zichzelf. Reiziger vier gaat helemaal niet naar Barcelona, die verkent liever de straat. Dat is voor hem al groots en meeslepend genoeg. Als je doelen wilt stellen, moeten die voor een patiënt haalbaar zijn. Dat betekent dat je een type twee niet te veel keuzes moet geven en dat je een type één misschien niet vier keer hoeft te laten komen. Die komt toch wel als hij een vraag heeft.”
De typen zeggen niet alleen iets over de patiënt, ze zeggen ook wat over de zorgverlener, de reisleider, legt Dubois uit. “Bij het ene type ervaar je als zorgverlener meer weerstand dan bij de andere. Als je dat weet, kun je het voorblijven en sneller slagen maken.”
4-bollenmodel
De aanpak van Dubois trok de aandacht van professor Sandra Beurskens en van Maastricht University. De universiteit ontwikkelde met promovenda Stephie Lenzen van Zuyd Hogeschool, InEen en NHG de handreiking Gezamenlijke Besluitvorming. “Daarin wordt een 4-bollenmodel beschreven, dat symbool staat voor de vier domeinen die je als zorgverlener met de patiënt verkent: mijn gezondheid, mijn activiteiten, mijn omgeving en mijn eigen manier. Zo krijgen de zorgprofessional én de patiënt inzicht in de ervaren gezondheid. Een mooi model, maar er ontbrak nog iets, aldus Dubois. “Je moet eerst in gesprek zijn, verbinding maken. Anders is er een grote kans dat een patiënt ja zegt en nee doet. Daar kunnen diverse redenen voor zijn die vanuit het perspectief van de zorgprofessional niet altijd logisch lijken. Daarom hebben we een integratie gemaakt tussen het 4-bollenmodel en mijn patiëntprofielen.”
Begeleiding op maat
Karin Dubois ondersteunt zorgaanbieders bij het implementeren van deze aanpak, die ze Persoonsgerichte zorg 2.0 noemt. De grootste valkuil is dat het persoonsgericht werken onvoldoende gedragen wordt door de organisatie, zegt ze. Daarom betrekt ze iedereen die werkzaam is binnen de praktijk in het verandertraject. “We kijken waar een organisatie staat en hoe ver deze wil gaan in het persoonsgericht werken. Daar stemmen we de begeleiding op af. We organiseren een workshop voor de huisartsen gericht op bewustwording, vervolgens krijgen de POH’s de training Coachende zorgprofessional. De weken daarna krijgen ze begeleiding on the job en na zes weken is er een verdiepingsbijeenkomst. Vervolgens krijgen de POH’s nog een jaar lang e-coaching.
Brede aanpak
De werkgroep Persoonsgerichte zorg van huisartsenorganisatie Cohesie vond Karin Dubois via de toolbox van Zelfzorg Ondersteund!, vertelt Irma Nellen, senior coördinator integrale chronische zorg. Cohesie was al betrokken bij het onderzoek naar de toepasbaarheid van de handreiking Samen beslissen en het 4-bollenmodel door Zuyd Hogeschool en Maastricht University. Met Karin Dubois verbonden zij theorie en praktijk. “Voor de POH’s, die gewend zijn adviserend en controlerend te werken, was het een grote omslag. Eind 2015 is de eerste groep getraind en inmiddels staat de zesde in de startblokken. Ze leren naar hun eigen rol te kijken en naar de gedragingen van patiënten. De een brengt de nieuwe werkwijze makkelijker in praktijk dan de ander, daarom is het goed dat Karin langere tijd contact houdt met de POH’s.” Met Karin Dubois wordt een basisdocument voor persoonsgerichte zorg uitgewerkt van waaruit iedere Cohesie-praktijk werkt. “Daarin beschrijven we hoe we ermee omgaan en hoe we het persoonsgericht werken willen uitbouwen. Dat helpt zittende professionals en is tegelijk een mooi startdocument voor nieuwe medewerkers. Daarnaast zorgen we er als organisatie voor dat POH’s de ruimte krijgen om hun aanbod af te stemmen op de wensen van hun patiënten. Als dat betekent dat er maar één meetwaarde wordt besproken, prima. Dat hebben we ook afgestemd met de zorgverzekeraar.”
Judo
Anneke Boon, POH diabetes bij SHG-gezondheidscentrum Vaillantplein, heeft de eerste training gehad en verheugt zich op de volgende. “Ik vind het geweldig! De patiëntprofielen helpen me om beter in te schatten hoe ik met een patiënt kan omgaan. Als iemand niet beseft wat zijn ziekte betekent op langere termijn en nog geen problemen ervaart, dan is het logisch dat hij geen zin heeft om iets te veranderen. Zeker als hij zich zorgen maakt over een stapel onbetaalde rekeningen, wat in deze achterstandswijk geregeld voorkomt. Dan moet ik dus een paar stappen terug.” Het is voor haarzelf wat makkelijker vindt ze, omdat ze niet constant bezig is oplossingen aan te dragen. “Die zoeken we samen en dat maakt het leuker. Het is soms net judo. Er kwam bijvoorbeeld een patiënt met diabetes langs die slecht was ingesteld. Hij zei dat het goed ging, dat hij lekker aan het sporten was en dat hij met zijn medicijnen was gestopt. Voorheen had ik daar meteen op gereageerd, nu niet. Ik vroeg hem naar zijn tanden. Die zaten los, hij had veel ontstekingen. ‘En weet u wat uw bloedsuiker is?’, vroeg ik. Die was namelijk heel hoog. Die boodschap kwam erg binnen, waardoor hij ineens wel bereid was om medicijnen te gebruiken. Je moet niet te groot denken, de stapjes zijn vaak klein. Het gaat erom dat mensen zich gaan realiseren dat zij zelf een positieve invloed kunnen hebben op hun gezondheid.”
Vragenlijstje
Dubois & Van Rij richten zich tot dusver vooral op het ondersteunen van de professional. Daar komt verandering in, vertelt Dubois. “We hebben een lijstje van acht vragen gemaakt dat patiënten helpt om het consult voor te bereiden. Dat wordt nu op kleine schaal getest.” Daarnaast oriënteren Dubois en Maastricht University zich op een vervolgonderzoek naar de effecten van persoonsgerichte zorg op langere termijn.
Ga voor meer informatie over Persoonsgerichte zorg 2.0 naar de website van Dubois & van Rij : www.duboisvanrij.nl